Discrimination génétique sur le lieu de travail: ce que vous devez savoir

L'avenir est déjà là

Êtes-vous protégé contre la discrimination si votre employeur prend connaissance de votre maladie génétique? Découvrez ce qui a conduit à l'adoption de la loi sur la non-discrimination des informations génétiques (GINA), ce que fait GINA et ce qu'il ne fait pas.

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Discrimination génétique au travail: êtes-vous protégé?

À une époque de tests génétiques à domicile facilement disponibles comme 23andMe, nous avons gagné en commodité et en données légèrement intéressantes sur nous-mêmes, mais cela s'est fait au détriment de la vie privée. Maintenant que la boîte génétique de Pandora a été ouverte, quelles protections d'emploi avez-vous si votre employeur obtient des informations génétiques sur vous?

Il est maintenant temps de se renseigner sur la loi fédérale qui peut (ou non) vous couvrir. Apprenez pourquoi il a été adopté, ainsi que ce que la loi comprend et les exceptions importantes.

Tests génétiques secrets des employés: pourquoi GINA était nécessaire

Pouvez-vous imaginer à quel point vous vous sentiriez violé si votre employeur vous testait génétiquement à votre insu ou sans votre consentement? Et si l'entreprise agissait ensuite sur cette information pour vous refuser une opportunité d'emploi ou pour mettre fin à votre emploi? Parlez de Big Brother!

Des situations comme celles-ci se sont effectivement produites. Ils étaient suffisamment flagrants pour avoir suscité une loi fédérale baptisée «GINA» qui protège les travailleurs américains contre de telles intrusions.

GINA a été critiqué à l'origine comme une solution à la recherche d'un problème lors de son adoption en 2008. Aujourd'hui, cependant, il est extrêmement pertinent, étant donné le marché massif des tests génétiques destinés directement aux consommateurs tels que 23andMe.

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GINA Sûr n'est pas une dame

Comment GINA vous affecte-t-il ainsi que votre lieu de travail?

Si vous pensez que vous ne connaissez pas cette «femme Gina», poursuivez votre lecture. Il est fort probable que vous ne soyez pas familier avec la loi de 2008 sur la non-discrimination des informations génétiques (GINA).

Comprendre le contexte de GINA

Bien que GINA ait été largement critiqué comme une solution à la recherche d'un problème, la loi était peut-être simplement une idée en avance sur son temps, en particulier compte tenu du grand commerce des kits de test génétique à domicile tels que 23andme.

Des tests génétiques sont disponibles pour des milliers de maladies et d'affections, allant de la dystrophie musculaire de Duchenne aux cancers héréditaires du sein et des ovaires. ¹ Alors que certains tests génétiques sont utilisés pour diagnostiquer définitivement une condition (comme le syndrome X fragile), d' autres tests permettent d' évaluer la gravité d'une maladie ou déterminer le risque accru d'une maladie d'une personne.

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Certains des types de tests génétiques peuvent inclure des tests pour diagnostiquer une maladie, des tests pour prédire une maladie avant l'apparition des symptômes et des tests pour déterminer si quelqu'un est porteur.

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Pourquoi les employeurs feraient-ils de la discrimination fondée sur des informations génétiques?

Pour être clair, il n'y avait aucune preuve de discrimination génétique généralisée dans l'emploi qui a conduit à l'adoption de GINA en 2008. Cependant, les quelques cas rendus publics étaient des exemples alarmants d'intrusion des employeurs dans les droits fondamentaux des travailleurs à la vie privée.

Alors pourquoi les employeurs discrimineraient-ils les candidats ou les employés sur la base de leurs informations génétiques? Souvent, la réponse implique des stéréotypes et des perceptions erronées.

Imaginé ou non, les employeurs peuvent craindre que l'employé et / ou ses personnes à charge créent des frais médicaux excessifs et des demandes de congé. L'entreprise peut également croire que la maladie génétique de l'individu pourrait entraîner des blessures au travail, des absences excessives, des retards et des performances médiocres. (Oui, en fin de compte, c'est une question d'argent.)

Quelle que soit la motivation particulière, la discrimination génétique dans l'emploi viole désormais la loi fédérale. Mais ce n'était pas toujours le cas.

23 et «nous»?

Les consommateurs curieux se tournent vers des sociétés de tests génétiques Direct-To-Consumer comme 23andMe. GINA protège les travailleurs de la discrimination à l'emploi des informations génétiques. Il existe cependant d'importantes exceptions.

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Les violations de la vie privée qui ont ouvert la voie à GINA

Dupont

De 1972 au début des années 1980, Dupont a examiné tous les candidats afro-américains pour le trait drépanocytaire et la maladie elle-même. ² L' anémie falciforme est une maladie héréditaire du sang qui touche principalement les personnes d'ascendance africaine et méditerranéenne. C'est une maladie grave qui peut provoquer une infection, une défaillance d'organe et une mort prématurée. ³

L'entreprise a défendu ses actions lors des audiences du Congrès à l'époque. Il a déclaré que le programme de test était volontaire et que ses résultats étaient utilisés simplement pour « l'usage personnel » des employés et leur « éducation et édification ». Cependant, il n'y avait pas de programme officiel d'éducation de l'entreprise sur la maladie et les résultats ont été divulgués à au moins deux agences fédérales sans le consentement des employés. De plus, le directeur médical de l'entreprise a accédé aux résultats lui-même sur la base du « besoin de savoir ».

Norman-Bloodsaw c.Lawrence Berkeley Laboratory (1998)

Cette affaire était le premier recours collectif à soulever des préoccupations concernant la confidentialité génétique sur le lieu de travail. ⁴

Les candidats à un emploi dans un centre de recherche qui faisait affaire avec le département américain de l'énergie devaient fournir des échantillons de sang et d'urine pour les tests de pré-emploi standard. Cependant, des tests génétiques ont été effectués secrètement. Les femmes candidates à un emploi ont été testées pour la grossesse et les employés afro-américains ont été testés pour le trait drépanocytaire.

Les candidats ont également subi des tests de dépistage de la syphilis, et les employés latino-américains et afro-américains ont été sélectionnés pour des tests répétés de la syphilis au cours de leur carrière.

Pouvez-vous imaginer être secrètement testé pour certaines maladies et affections par votre employeur? C'est ce qui est arrivé aux employés dans plusieurs cas très médiatisés qui ont conduit au passage de GINA.

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Chemin de fer de Burlington Northern Santa Fe (2002)

L'un des plus grands chemins de fer du pays est parvenu à un règlement de 2,2 millions de dollars après avoir testé des employés pour un marqueur génétique associé au syndrome du canal carpien sans leur consentement. L'entreprise a affirmé que les tests étaient nécessaires pour déterminer si les accidents du travail des employés étaient liés au travail.

L'un des employés testés a appris par inadvertance de l'infirmière de l'entreprise que les tests qu'il avait passés étaient de nature génétique et il a confronté le médecin-chef du chemin de fer. Le travailleur a ensuite fait l'objet d'une enquête et a été menacé de licenciement.

Pour arrêter les tests, l'employé et ses collègues ont déposé une injonction auprès de la Commission pour l'égalité des chances en matière d'emploi (EEOC). L'affaire a fait la une des journaux nationaux, car l'injonction est intervenue la même semaine que le Human Genome Project a fait la une des journaux avec l'annonce d'un projet de séquence sur le génome humain.

L'Amérique savait que nous étions entrés dans un nouveau monde courageux.

Enquête de l'American Management Association (2004)

Une étude réalisée en 2004 par l'American Management Association a révélé qu'une entreprise sur six interrogée recueillait des données sur les antécédents médicaux familiaux des employés. (C'est le même type d'informations que votre médecin personnel pourrait vous demander.)

Certaines entreprises ont également testé génétiquement des risques tels que le cancer du sein et du côlon et des maladies telles que la maladie de Huntington, ainsi que la sensibilité aux dangers sur le lieu de travail ( par exemple , les cancérogènes connus utilisés dans leurs processus de fabrication). Jusqu'à la moitié des entreprises qui ont collecté de telles données ont reconnu les utiliser pour éclairer leur prise de décision concernant l'embauche, les affectations de postes et les licenciements.

Qu'as-tu hérité de tes grands-parents? Plus important encore, voulez-vous que votre employeur le sache?

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Test génétique: est-ce que cela ouvre la boîte de Pandore?

GINA interdit aux employeurs de demander, d'exiger ou d'acheter des informations génétiques sur leurs employés ou les membres de la famille de leurs employés

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GINA à la rescousse?

Impact sur le lieu de travail

Avec GINA, il est spécifiquement interdit aux employeurs de discriminer les demandeurs d'emploi, les employés ou les anciens employés en raison de leurs informations génétiques. En vertu de la loi, entrée en vigueur en novembre 2009, les employeurs ne peuvent légalement demander, exiger ou acheter des informations génétiques sur les candidats, leurs employés ou les membres de leur famille. ⁵

GINA: Loi de 2008 sur la non-discrimination des informations génétiques

GINA interdit la discrimination sur la base d'informations génétiques dans les contextes de l'assurance-emploi et de l'assurance maladie. Il impose également de fortes limites à la divulgation d'informations génétiques.

Une majorité d'États ont également des lois protégeant la confidentialité génétique, bien que leur contenu varie. L'adoption de GINA en 2008 a fourni des "dents" fédérales ainsi que de la cohérence.

Inspiré du titre VII de la loi sur les droits civils de 1964 (qui interdit la discrimination fondée sur la race, la couleur, la religion, le sexe ou l'origine nationale), GINA rend illégal l'utilisation des informations génétiques d'un candidat ou d'un employé pour prendre des décisions en matière d'emploi, y compris

embauche
promotion
décharge
Payer
avantages
formation professionnelle
classification
référence
autres aspects de l'emploi

Les employeurs couverts ne sont pas non plus autorisés à demander, exiger ou acheter des informations génétiques sur un demandeur, un employé ou un membre de sa famille. Le harcèlement sur la base d'informations génétiques et de représailles est également interdit.

Tous les handicaps ne sont pas visibles. Faites attention aux informations génétiques que vous partagez sur vous-même sur le lieu de travail.

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Qui est couvert par GINA?

GINA s'applique aux employeurs de 15 personnes ou plus, y compris

employeurs privés
gouvernements étatiques et locaux
les établissements d'enseignement
agences d'emploi et
organisations syndicales. ⁹

Le tableau ci-dessous donne des exemples de la manière dont cette loi de non-discrimination définit «l'information génétique».

Comment GINA définit-il «l'information génétique»?

Adapté de: US Department of Labor

L'information génétique COMPREND	Information génétique EXCLUT
les tests génétiques d'un employé ou d'un demandeur d'emploi	Test VIH
les tests génétiques des membres de leur famille	Numération globulaire complète (CBC)
les symptômes de maladie ou de trouble d'un employé ou d'un membre de sa famille	test de cholestérol
la participation de l'employé ou du membre de sa famille à la recherche clinique qui comprend des services génétiques	test de la fonction du foie
des informations génétiques sur le fœtus ou l'embryon d'une employée enceinte (ou d'un membre de sa famille) ou d'une personne qui recherche les services de technologie de la reproduction	Tests de dépistage de drogues et d'alcool
	des informations sur le sexe et l'âge d'un individu

Qu'est-ce qui n'est PAS inclus dans GINA?

GINA s'attaque à la discrimination en matière d'emploi et d'assurance maladie. Cependant, il ne protège PAS contre la discrimination génétique dans les domaines suivants:

assurance-vie
l'assurance invalidité
assurance soins de longue durée
logement
éducation
prêt hypothécaire ⁶
services de l’administration militaire et des anciens combattants. ^sept

Certains de ces problèmes sont des omissions importantes pour les problèmes de santé et les problèmes de santé.

Vous ne pouvez pas aider qui vous êtes… au moins génétiquement

Embrassez qui vous êtes. Il n'y a qu'un seul VOUS. Voici mon père en Irlande à Grianan of Aileach alors qu'il se connecte au site de ses ancêtres qui ont gouverné l'Irlande et l'Écosse pendant des siècles.

"Membre de la famille" selon GINA

GINA définit le "membre de la famille" au sens large, y compris ce qui suit:

une personne à charge à la suite d'un mariage, d'une naissance, d'une adoption ou d'un placement en vue de l'adoption
jusqu'à un parent au quatrième degré.

Cela inclut beaucoup de monde!

Au cas où vous vous poseriez la question… ce sont les parents, frères et sœurs, enfants, grands-parents, petits-enfants, oncles, tantes, neveux, nièces, demi-frères et sœurs, arrière-grands-parents, arrière-petits-enfants, arrière-oncles / tantes, cousins germains, arrière -grands-grands-parents, arrière-arrière-petits-enfants et enfants des cousins germains de l'employé!

Tout ce qui se cache dans votre arbre généalogique, ce n'est pas l'affaire de votre employeur. Faites votre part, cependant, en ne partageant PAS librement des informations médicales sur les membres de votre famille ou sur vous-même.

S'épanouir

Exceptions à GINA

À chaque règle, il y a une exception. GINA n'est pas différent.

Alors que GINA interdit généralement à un employeur d'acquérir des informations génétiques, il a plusieurs exceptions: ¹⁰

" Exception du refroidisseur d'eau: " C'est un gros problème que vous pouvez contrôler. Si une entreprise a une connaissance fortuite des informations génétiques d'un employé - par exemple, parce qu'un gestionnaire surprend accidentellement un employé discuter de la maladie d'un membre de sa famille - ce n'est pas une violation de GINA.
Une entreprise peut légitimement demander des antécédents médicaux familiaux en certifiant une demande de congé FMLA lorsqu'un employé demande un congé pour s'occuper d'un membre de la famille gravement malade.
Si certaines conditions sont remplies, des informations génétiques telles que les antécédents médicaux familiaux peuvent être obtenues dans le cadre de programmes volontaires de santé et de bien-être au travail. (Voulez-vous vraiment participer à ce programme de mieux-être?)
Une entreprise peut accidentellement obtenir des informations génétiques par le biais de documents disponibles dans le commerce et du public tels que des journaux ou des sites Web. Il est important que l'employeur ne cherche pas intentionnellement des informations génétiques.
Parfois, une entreprise est tenue par la loi de surveiller génétiquement les effets biologiques des substances toxiques sur son lieu de travail. Les programmes peuvent également être disponibles volontairement.
Les employeurs qui effectuent des tests ADN pour l'application de la loi (par exemple, les laboratoires médico-légaux) sont autorisés à utiliser des marqueurs ADN à des fins de contrôle de qualité pour détecter la contamination des échantillons.

Ces exceptions ont été qualifiées de «restreintes». Seul le temps - et la jurisprudence - dira si cela est vrai. De plus, le temps nous dira également si GINA est effectivement une solution à la recherche d'un problème ou plutôt une loi en avance sur son temps.

Avant de discuter de vos informations médicales au travail ou de participer à ce programme de bien-être offrant des problèmes de santé familiale, pensez aux risques. GINA ne vous protège pas totalement.

sabianmaggy via Flickr, CC-BY-SA 2.0

Comment GINA est lié à d'autres types d'allégations pour discrimination

Un employé qui invoque une discrimination génétique peut également invoquer un ou plusieurs des éléments suivants, selon les faits de son cas:

Discrimination du handicap: La loi américaine sur les personnes handicapées (ADA) protège les employés qui ont un handicap, un antécédent de handicap ou qui sont considérés comme handicapés .

De nombreux traits hérités sont des conditions invalidantes. Cependant, même un employé pré-symptomatique avec une maladie génétique qui est traité différemment peut avoir une réclamation en vertu de l'ADA et de la GINA.

Discrimination raciale ou sexuelle: De par leur nature même , les conditions génétiquement liées sont souvent liées à la race ou au sexe.

Des exemples de telles conditions comprennent:

Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker qui affecte de manière disproportionnée les hommes
Sarcoïdose qui afflige les Afro-Américains et les femmes à des taux plus élevés et
La fibrose kystique qui affecte de manière disproportionnée les Caucasiens.

Le titre VII de la loi sur les droits civils interdit la discrimination dans l'emploi fondée sur la race, la couleur, la religion, le sexe ou l'origine nationale.

Il est impossible de remettre le génie dans la bouteille lorsqu'il s'agit de révéler des informations génétiques sur vous-même ou des membres de votre famille.

Karen Roe via Flickr, CC-BY-SA 2.0

Remarques

¹ Severo, Richard. «Du Pont Defends Genetic Screening». Le New York Times. Dernière modification le 18 octobre 1981.

² Sayre, Carolyn. "Anémie falciforme - Symptômes, diagnostic, traitement de la drépanocytose." Nouvelles de la santé - Le New York Times. Consulté le 3 octobre 2013.

³ Français, Samantha. «Les tests génétiques sur le lieu de travail: le tirage au sort de l'employeur». Dépôt de bourses d'études de Duke Law. Consulté le 3 octobre 2013.

⁴ Vasichek, Laurie A. «Discrimination génétique sur le lieu de travail: leçons du passé et préoccupations pour l'avenir». Journal de l'Université Saint-Louis sur le droit et la politique de la santé 3, no. 13 (2009): 13-40. Consulté le 8 mars 2017.

⁵ Nemeth, Patricia et Terry W. Bonnette. «Discrimination génétique dans l'emploi». Droit du travail et de l'emploi (2009): 42-45. Consulté le 4 octobre 2013.

⁶ Shanks, Pete. «Les donneurs d'ADN doivent être conscients des risques pour la vie privée». La psychologie aujourd'hui. Dernière modification le 28 mai 2012.

⁷ Vorhaus, Dan. «Tests génétiques clandestins: WikiLeaks met en évidence les lacunes de la loi sur la protection de la vie privée génétique». Rapport sur le droit de la génomique. Dernière modification le 9 décembre 2010.

⁸ Bureau d'impression du gouvernement américain. «Federal Register, Volume 74 Numéro 39 (lundi 2 mars 2009)». Consulté le 4 octobre 2013.

⁹ Page d'accueil de l'EEOC. «Lois fédérales interdisant la discrimination au travail: questions et réponses». Consulté le 4 octobre 2013.

¹⁰ Page d'accueil de l'EEOC. «Discrimination génétique». Consulté le 4 octobre 2013.